Novice Naše akcije Izbor prispevkov TV-Okno Pisma bralcev Vaši predlogi Horoskop Naročilnica		Izbor prispevkov   Arhiv     Pa kaj vas že spet boli?     Za težave bolnikov s fibromialgijo pogosto še zdravniki nimajo razumevanja – Od vrat do vrat, iz službe na cesto »Nikoli ne vem, kaj bo prinesel nov dan. Zbudim se nenaspana, otrpla, po mišicah me cuka, kot bi imela gripo. Bolečina v mišicah se ves čas seli, pridružijo se jim še težave s črevesjem, glavoboli, boleči sklepi, slabše se zberem, tudi spomin mi nagaja. Toliko težav me pesti, da pogosto podvomim, ali gre res za bolezen ali pa se vse skupaj rojeva v moji glavi,« pripoveduje ena izmed bolnic s sindromom fibromialgije. Mučna bolezen, ki prizadene 1 do 4 odstotke evropskega prebivalstva. Ženske zbolijo 10-krat pogosteje od moških. Preden je bolezen potrjena, morajo zaradi njene narave kot tudi njenega nepoznavanja oboleli skozi pravi križev pot. »Zjamranci« »Bolezen se ves čas seli. Sodelavci, pogosto tudi družina, te imajo za »zjamranega« človeka. Tako te običajno obravnavajo tudi zdravniki. Hude bolečine in nemoč, predvsem pa nerazumevanje te napeljujejo celo na misel o samomoru. To nevzdržno stanje želiš nekako prekiniti, a ne veš, kako. Zdravniki sicer vedo za fibromialgijo, a kaj, ko človeka večina ne obravnava celostno. Ko prideš zaradi težav z želodcem, te pošljejo h gastroenterologu, ko te bolijo sklepi, k revmatologu, ko … Od vrat do vrat. Ko ne vedo več kam, te pošljejo k psihiatru. Saj razumem. Če nobeden od specialistov ni ugotovil nič resnega, ti pa vztrajaš, da te boli…« Še ena tipična pripoved bolnice, ki kljub dolgoletnim mukam še sama težko verjame, da se ji to res dogaja. Pred boleznijo je bila polna energije, v službi je delala za dva (dobesedno). Zdaj za njenim hrbtom šepetajo, da je lena, da se ji ne ljubi delati, da uhaja v bolniško kar tako. Vseeno je med tistimi srečnicami, ki so zaenkrat še obdržale službo. Marsikateri to ni uspelo. Iz bolniške v bolniško, na koncu pa na cesto. To je običajen scenarij. Marsikdaj ostanejo doma, ker dela kratkomalo ne zmorejo. »Zdržala sem dan, dva. A kako naj delam, če pa sem se še do službe komaj privlekla? Ko nisem mogla več, sem ostala doma, v breme svoji družini.« Pri še ne štiridesetih letih. S sindromom fibromialgije po znanih podatkih niso še nikogar invalidsko upokojili, je pa nekaj primerov, ko so jim omogočili 4-urno delo. Tri četrtine v Sloveniji registriranih bolnikov je izgubilo službo, ker niso bili več sposobni opravljati svojega dela. Nepoznana bolezen Fibromialgija je zaenkrat neozdravljiv kronično mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna prisotnost nepojasnjene, široko razprostranjene bolečine ali zbadanja, ki se pogosto začne pojavljati najprej na vratu ali ramenih, kasneje pa se razširi še na druge mišice. Bolniki navadno občutijo, da »jih vse boli« in težko omejijo boleče mesto. Bolečino spremljajo nenehna utrujenost, splošna jutranja otrdelost, spanec, ki ne odpočije, glavoboli, motnje spomina in koncentracije, depresija in neopredeljen strah, pogost občutek oteklosti v rokah in nogah, bolečine v trebuhu, zaprtost ali driske, težave s sečili, suha usta, nos in oči, dismenoreja, občutljivost na mraz, nemirne noge … Težave so kronične in se pojavljajo vsaj tri mesece, nato se lahko nekoliko izboljšajo, vendar nikoli povsem ne izginejo. Obolenje je zelo podobno sindromu kronične utrujenosti, zato ju celo strokovnjaki včasih težko ločujejo. Lahko pa se pri bolniku pojavljata celo obe obolenji hkrati. Vzroki obolenja še niso povsem jasni. Pripisujejo ga hormonskim dejavnikom, saj se obolenje zelo pogosto pojavlja pri ženskah po menopavzi, posledicam infekcij, ker često izbruhne po katerem izmed virusnih obolenj, čustvenim ali telesnim stresom, pomanjkljivi telesni aktivnosti, kemičnim spremembam v delovanju možganov, pa tudi dednosti. Prof. dr. Janko Popovič, dr. med., ki se v zasebni ortopedski ambulanti v Ljubljani poglobljeno ukvarja s takšnimi bolniki, ugotavlja: »V zahodnem svetu obstajajo celo klinike za fibromialgijo z multidisciplinarnim pristopom. Pri nas je zdravljenje šele na začetku. Ker bolezen nima specifičnih objektivnih pokazateljev, je marsikdaj težava že sama postavitev diagnoze.« Samopomoč v društvu V Sloveniji so društvo za fibromialgijo in sindrom kronične utrujenosti ustanovili maja lani. Sedež ima v Ljubljani, po regijah pa so organizirali skupine za samopomoč. Celjsko skupino vodi Bojana Jug Žurič: »Druženje nam veliko pomeni, saj razumemo drug drugega in si nudimo oporo. V Sloveniji je zaenkrat malo več kot 300 članov, v Celju nas je 24. Društvo je pripravilo že nekaj predavanj in seminarjev, zdaj pa se dogovarjamo z Zdraviliščem Laško o možnih oblikah sodelovanja. Želimo si na primer, da bi v njihovem okrilju enkrat mesečno delovala protibolečinska ambulanta za bolnike s fibromialgijo.« Društvo za fibromialgijo ima svojo domačo stran na spletnem naslovu: www.skufmslovenija.org. Zakaj skupine za samopomoč? » Najhuje je, ko se smiliš sam sebi, ko se zapreš v svojo bolečino. Stres še bolj poveča napetost mišic, bolečine so še hujše in začaran krog je sklenjen. Skupina za samopomoč ti pomaga okrepiti voljo za nenehen boj, ker te prepriča, da je samoobtoževanje nesmiselno, da jeza nad usodo ne pomaga. Potem se tudi lažje soočamo z nerazumevanjem in preslišimo neprijetne pripombe.« MILENA B. POKLIČ    Vaš komentar